MANEJO DEL ENFERMO TERMINAL. PERCY ZAPATA MENDO.
MANEJO
DEL ENFERMO TERMINAL
La
interacción paciente, medico, familiares es primordial para reducir las
angustias de la agonía y, en cambio, poner una nota de prudencia y serenidad
mutuas ante el desenlace próximo.
A
pesar de que todos aceptamos que algún día tendremos que morir, en nuestra
cultura evadimos tratar de cerca nuestra propia muerte o la de nuestros seres
queridos. Cuando nos referimos a ella respecto a alguien cercano, utilizamos
eufemismos como "pasar a mejor
vida", "irse al cielo", "se fue de este mundo", etc.
Tendemos a vivir sintiéndonos inmortales o situando nuestra muerte en un futuro
muy remoto. En esta negación de la muerte somos ayudados por las creencias
religiosas, muchas de las cuales aseguran que no se muere del todo. La idea de
la muerte puede provocar cualquier reacción emocional, pero la más frecuente es
la de temor ante lo desconocido. El temor y la angustia frente a la muerte
tienen sin duda un valor biológico, ya que nos alejan de situaciones de riesgo
vital que pondrían en peligro la sobrevivencia de la especie. Así habría un
temor a la muerte, inseparable a la naturaleza humana, que tendría su origen en
la experiencia y en conductas instintivas determinadas genéticamente. Desde ese
punto de vista las sociedades se protegen contra la muerte -que se relaciona
comúnmente con el mal- mediante doctrinas éticas y leyes que dotan a la vida
humana de un carácter casi sagrado que impide su destrucción caprichosa. El
hombre abandona en ocasiones estos principios frente al "enemigo", de modo que la muerte de alguien ajeno a su
ámbito puede provocar satisfacción, valorando sin embargo altamente la vida
propia y la de su grupo. Pero normalmente los instintos asesinos dentro de la
sociedad amenazan con disolver su cohesión, por lo que son fuertemente
reprimidos.
Miedo indudable
El
temor frente a la muerte induce una actitud evasiva en la mayoría, pero que
varía con la edad. Según estudios estadísticos efectuados en Inglaterra, se ha
visto que los niños comienzan a darse cuenta de la existencia de la muerte a los
5 años de edad, y hacia los 9 empiezan a relacionarla con el "no vivir". En general, no
presentan mayores dificultades para referirse a ella, como ocurre en los
adolescentes y adultos jóvenes, quienes, como lo revela otro estudio, en el 90%
de los casos no especulaban nunca en ella desde un punto de vista personal; en
cambio, para no menos del 60% de las personas de edad era un tema en el que
reflexionaban con cierta frecuencia.
En
muchos casos el temor no se refiere a ideas sobre "el más allá" sino
a la agonía; el 90% de un grupo de personas entrevistadas en Inglaterra y
Estados Unidos manifestó el deseo de morir repentinamente, ojalá durante el
sueño, para evitar la agonía y el sufrimiento físico y/o psicológico que podría
preceder a la muerte. Sobre este punto volveremos más adelante.
El personal de salud
Con
el progreso de la técnica y el conocimiento de las enfermedades, vemos que "la muerte pertenece cada vez menos al
hombre, ya no es el final de una vida sino que el desenlace fatal de una
enfermedad" (R.M Rilke, 1909), y como tal el hombre se muere cada vez más
dentro de los hospitales. Por este motivo el médico, la enfermera y el resto
del personal pasan a ser sujetos de primera importancia en las relaciones de
los pacientes que están viviendo sus últimos días. Pero ¿Qué ocurre con ellos
ante el paciente moribundo? Médicos y enfermeras no están ajenos a las
reacciones que provoca la muerte. Cualquiera que haya trabajado en un hospital
ha tenido la experiencia de ver el alejamiento del personal de un enfermo
cuando se da a conocer su diagnóstico terminal. Las conversaciones se hacen más
superficiales y en las visitas se tiende a hablar sobre el enfermo más bien que
con el enfermo, concentrándose la labor en el puro manejo de la enfermedad.
Numerosos estudios han demostrado por la sola práctica que los pacientes
terminales son visitados menos frecuentemente y por menos tiempo por el
personal que los demás enfermos. Investigaciones realizadas en Europa han
permitido clasificar las actividades del personal ante el enfermo terminal en 5
tipos principales: evasión, negación, fuga a la hiperactividad, actitud paternalista y
resignación.
1.
Evasión: las
conductas evasivas, como no tocar ciertos temas, rehuir el diagnóstico, ocultar
resultados de exámenes, son ejemplos de estas actitudes que en la mayoría de
los casos son notadas por el paciente aunque no tenga oportunidad de decirlo.
2.
Negación:
significa cerrar los ojos ante una realidad inquietante. Muchas veces existe
una negación conjunta de paciente y personal. Como ejemplo de negación,
Elizabeth Kubler-Ross (psiquiatra norteamericana, pionera en este tipo de
estudios) relata que en la década de los 60, para efectos de un seminario en la
Escuela de Medicina, preguntó en un hospital de 600 enfermos, servicio por
servicio, si había algún moribundo para entrevistarlo. En todas partes recibió
la misma respuesta negativa. Sin embargo, en todo hospital hay en cualquier
momento varios pacientes cercanos a la muerte. Cuando luego volvió y pregunto
por pacientes específicos, los médicos reconocieron que éstos tenían una
enfermedad terminal. Esta actitud de negación se ha explicado por la formación
del personal de la salud, que está entrenado para mejorar y curar y siente la
muerte de un paciente como un fracaso.
3.
Fuga a la hiperactividad: aquí el médico no soporta el sentimiento de
impotencia ante la muerte inminente e indica uno y otro examen y tratamiento
progresivamente más agresivos que pueden ser más bien causa de sufrimiento que
de mejoría. También puede indicar sedantes y analgésicos sin escuchar las
verdaderas necesidades de su paciente.
4.
Actitud paternalista: médico y enfermera se apartan emocionalmente cada vez
más del paciente; lo comienzan a tratar como a un niño al que no escuchan o
toman como objeto de interés científico.
5.
Resignación:
muchas veces se decide renunciar una terapia sin saber realmente el parecer del
paciente. Un médico puede plantearse que no vale la pena mantener un
tratamiento a un paciente que deberá pasarse las últimas semanas de vida
inmovilizado en cama; en cambio para el paciente este tipo de vida por algunas
semanas le puede servir para arreglar asuntos pendientes antes de fallecer. En
todo caso, a pesar de que en muchos casos está totalmente indicado el abandono
del tratamiento, esto no debería significar el abandono del paciente.
Estas
actitudes de alejamiento emocional del equipo médico marcan una discordancia
básica con las necesidades crecientes de comunicación por parte del paciente en
trance de morir, quien al no saber a qué atenerse puede tener gran angustia
frente a fantasías mucho más terribles respecto a su futuro inmediato que a la
realidad misma.
¿Debemos o no decirlo?
La
muerte es tema de libros, seminarios y clases; en Estados Unidos y Europa
existen decenas de grupos de voluntarios que asisten a los moribundos. Mas,
para esta evolución es necesaria una comunicación fluida y permanente entre el
enfermo y su médico y también entre el enfermo y sus familiares.
Esto
significa que ¿Se le debe "decir
todo" al paciente?; ¿Se le debe decir, por ejemplo, que tiene cáncer y
que sus probabilidades de vida son remotas?; ¿No es esto riesgoso?; ¿No se
corre el peligro que el enfermo se suicide?; ¿Cuál será su reacción?
En
un estudio efectuado a principios de la década de los 60 en Estados Unidos, se
preguntó a 200 médicos si eran partidarios de informar a los pacientes de
cáncer terminal: el 88% respondió que no pero que sí lo dirían a un familiar
(práctica aún frecuente en nuestro medio). Sin embargo el 60% de estos médicos
querían que se les informara la verdad en caso de ellos tener un cáncer de
similares características. En realidad, en la mayoría de los casos no existe
esa dicotomía entre "decírselo
todo" y "ocultarle la
verdad". Generalmente existe en el paciente un "conocimiento a medias" frente al cual se angustia en
mayor o menor grado, pero que no lo da a conocer o porque no encuentra quién lo
escuche, o para no entristecer a sus seres queridos.
Varios
trabajos han revelado que el 90% de los pacientes cancerosos no informados por
el médico, llegan a saber su diagnóstico en el curso de la enfermedad. La
mayoría de los pacientes, según investigaciones en enfermos de leucemia, de
otros tipos de cáncer y pacientes de hospitales generales, desean ser
informados sin restricciones sobre su diagnóstico, tratamiento y posible
evolución. Se ha demostrado sí que el deseo de información guarda relación con
la disposición del equipo médico para informar. Así, en vez de "decírselo todo" se plantea
una comunicación abierta con el paciente de tal manera de irle dando la
oportunidad de plantear sus inquietudes y responder paulatinamente a su
necesidad de información en forma veraz y directa. Esto también debiera ser
cierto para los familiares, quienes manteniendo una buena comunicación con el
enfermo podrán estar realmente cerca de él en sus últimos momentos. También le
darán la oportunidad de que exprese sus emociones y tome medidas prácticas ante
la despedida inminente.
Y viene la preparación…
Cuando
médicos y familiares saben que el enfermo va a morir y mantienen el secreto,
crean una barrera que impide que la familia y el paciente se preparen para la
muerte. La falta de comunicación aísla al enfermo, se le deja solo cuando más precisa
de los demás, se le descarta y se le hace perder confianza en sí mismo como
persona: se le hace morir socialmente antes que sobrevenga la muerte física.
Ante esta actitud de familiares y personal médico, el enfermo se retrae,
guardando dudas y angustia.
Sobre
el peligro de suicidio, que amedrenta a muchos médicos que no se deciden por
una comunicación abierta, se han realizado cuidadosos estudios que han
demostrado una incidencia discretamente mayor de suicidio en los pacientes
terminales, pero que no se ha relacionado con la comunicación del diagnóstico
sino con el sufrimiento físico.
A
veces los parientes son contrarios a esta comunicación, pero frecuentemente
detrás de esto está el temor a tener que enfrentar conflictos familiares
pendientes, temor a no poder tolerar el intercambio emocional o sentimientos de
culpa.
Pero…
¿Qué le sucede a la persona que sabe que va a morir? Kubler-Ross, basándose en
la experiencia de pasar miles de horas junto a pacientes que se encontraban
ante la muerte, describió las reacciones psicológicas -que se darían como fases
de un proceso- ante el conocimiento de que se está pronto a morir. La
progresión de estas fases sería: shock y negación de la muerte, rabia,
"regateo" o intento de negociación, depresión y aceptación. Todo
individuo no pasa necesariamente por todas las fases, pero cualquiera que se
encuentre enfrentado a la muerte experimenta por lo menos uno o más de estos
estados. Estas reacciones no serían exclusivas del proceso de morir, sino que
las experimentaríamos en algún grado ante cualquier pérdida en el curso de los
cambios propios de la vida.
a.
Shock y Negación: la confrontación con la amenaza de muerte causa inquietud y angustia,
puede llevar a una parálisis temporal de las actividades y a una
desorientación; luego la persona empieza a marchar de nuevo, cerrando los ojos
a esta realidad amenazante. Trata de afirmarse en postulados como "esto no me puede suceder a mí".
Busca aliados en esta fase de negación yendo de un médico a otro. En esta etapa
son apoyados permanentemente por familiares que tratan de evitar la confrontación
con la situación angustiante. Según Kubler-Ross, un período de negación se hace
necesario para darles tiempo al enfermo y sus familiares para encontrar el modo
de enfrentar la terrible verdad. El rol del médico, tras establecer una "alianza terapéutica" con su
paciente, será la de ir orientando paulatinamente al enfermo en su realidad,
rol en el que la familia tendrá gran importancia.
b.
Rabia: a
medida que se va estropeando la salud del paciente, la negación se hace más
difícil y empieza a aparecer la rabia: “¿Por
qué yo?” Esta rabia es contra el destino, contra Dios y contra los que
quedan vivos. En esta etapa los pacientes se muestran hostiles, conflictivos
con sus familiares y con el médico. La presencia de los sanos les recuerda que
ellos no podrán seguir viviendo y esta injusticia los llena de ira. Se
preguntan a cada momento si no estarán recibiendo castigo por algo que han
cometido. Los familiares deben conocer la existencia de esta etapa y tolerar la
rabia; el médico debe dar garantía que expresarla no significa romper la
alianza terapéutica.
c.
Fase de regateo o negociación: la pregunta "por
qué yo" que define la etapa de rabia es reemplazada por la pregunta "¿Por qué ahora?" o por la
frase "todavía no". El
enfermo empieza a regatear con Dios o con la muerte; pide más tiempo para
terminar asuntos pendientes, dejar a su familia en mejores condiciones, cumplir
un deseo, ver que su hijo se reciba, etc. El regateo con Dios toma la forma de
promesas por parte del paciente de ser bueno o hacer algo a cambio de otra
semana más o año de vida. En esta etapa pueden reaparecer tendencias a la
negación, intentando el paciente otras curas. En esta etapa se debe afianzar la
alianza médico-paciente.
d.
Fase de depresión: el detrimento físico que conlleva la pérdida de funciones, la carencia
de posibilidades de gratificación, los cambios en el rol familiar del enfermo
le alteran su autoimagen, lo dañan en su amor propio; se plantea la pregunta: "¿De qué sirvo como enfermo?".
Se siente desesperado, desamparado, aislado. En esta etapa depresiva el
paciente recuerda su pasado, apenándose por las pérdidas que ha sufrido, se
siente culpable por lo que ha dejado inconcluso o por errores que siente ha
cometido. Esta depresión ligada al pasado debe diferenciarse de aquella ligada
al futuro que se relaciona con la tristeza de la despedida inminente de sus
seres queridos, de las cosas que le parecen significativas, de los sueños y
planes que nunca realizará. A este tipo de depresión la llama Kubler-Ross "duelo preparatorio". Permite
a la persona prepararse para su muerte, desligándose muy paulatinamente de sus
contactos con la vida. Es una etapa silenciosa, en que quiere estar solo o con
sus familiares más cercanos.
Durante la depresión, médico y familiares deben buscar
nuevos modos de gratificación del enfermo, asignándole nuevos roles de tal
manera de devolverle la autoestima. La segunda forma depresiva debe encontrar a
los familiares dispuestos al contacto emocional. El deseo de pasar momentos a solas
que manifiestan los enfermos en esta etapa es a veces interpretado por los
familiares como rechazo; el médico aquí debe hacerles ver que el paciente está
empezando a aceptar su muerte.
a.
Aceptación:
después del duelo preparatorio la persona puede alcanzar una tranquila
aceptación de su muerte. Ya no ansía alargar su vida. Si se le ha informado
verazmente, ha podido arreglar sus asuntos pendientes, y gracias a una buena
comunicación ha quedado en paz con sus seres queridos y ha abandonado sus
sueños inconclusos. Siente una calma interna, estar con gente le provoca
placer, pero ya no menciona planes para el futuro; se concentra en vivir
disfrutando de las pequeñas cosas de la vida diaria. En este estado está en
condiciones de vivir plenamente y morir bien.
En
resumen podemos decir que es posible combatir perfectamente el sufrimiento de
la persona moribunda. Para el sufrimiento físico, especialmente el dolor,
existen hoy en día medidas que no justifican que alguien fallezca torturado por
estas molestias. Más difíciles de manejar aparecen otras causas de sufrimiento
físico, como la dificultad respiratoria y la náusea. Cualquier medida que se
tome al respecto en enfermos concretos provoca gran alivio psicológico. Una
buena comunicación por parte del médico y familiares permite paliar el
sufrimiento psíquico. Cuando la familia del moribundo puede hablar abiertamente
acerca de la seriedad de la enfermedad, hay tiempo para conversar, llorar
juntos y hacerse cargo de importantes asuntos concretos bajo menor tensión
emocional. La comunicación permite morir con dignidad.
Sucumbir en paz
Para
el Hombre, el proceso de morir no es un mero asunto biológico o un problema
síquico. Se trata de un acto humano, en definitiva, el más importante. Porque,
según haya sido la vida, así será también la muerte.
La
muerte viene a sellar concluyentemente una manera de vivir. Cualquiera sea el
modo circunstancial de morir -repentina o lentamente, violenta o naturalmente-,
la muerte tendrá sentido o no según haya o no tenido sentido la vida. ("Tener sentido" es comprender
una cosa dentro de un contexto coherente). De ahí la importancia que tiene
descubrirle un "sentido"
coherente a la vida humana, para comprender también su término. Si la vida
humana no tiene sentido trascendente, viéndola, por ejemplo, inserta en un
proceso histórico y con proyección al más allá, la muerte se presenta como el
final total y hace un poco absurda a la vida misma. Este absurdo, quiérase o
no, tiende a su vez a modelar la totalidad de la vida. Porque ante a un final
sin perspectivas, la vida misma se hace opaca, algo que hay que aprovechar al
máximo antes que todo termine. La trascendencia de la vida -histórica o
transhistóricamente- le quita a la muerte su carácter absurdo -y aterrador- de "fin total", ante lo que el
ser humano se rebela desde lo más profundo de su ser (porque está hecho para
vivir, no para morir).
Como
profesional de la salud, he visto morir a mucha gente, y quienes han vivido una
vida plena por lo general aceptan tranquilos su tránsito al más allá. Vida
plena no significa exitosa. Puede haber contenido muchos fracasos y
decepciones. Me refiero a una vida con sentido, en que se optó más por dar que
recibir, tratando de hacer algo por el mundo y por los demás. Por lo mismo,
esas personas han sido capaces de mirar más allá de su propia vida, incluso más
allá de su muerte. Y, sobre todo, si creen -por la convicción de la fe- en la
existencia personal más allá de la muerte, enfrentan el "paso" con temor, pero sin angustia. He visto morir a
muchas personas con fe en su subsistencia en el más allá y las he visto
enfrentar tranquilas el difícil momento. Incluso prepararse para ello y
preparar a los suyos. Siempre hay miedo -ante todo dolor o momento difícil lo
tenemos- pero hay una paz básica fundamental.
Es
el sentido de la muerte el que, en definitiva, da sentido a la vida. Si no se
ha descubierto un sentido humano, histórico o transhistórico a la vida, de poco
sirven los consuelos de una agonía sin dolor, tratando de "combatir perfectamente el sufrimiento". Se dice que "la comunicación -con el médico y
familiares- permite morir con dignidad". Estos son aspectos adjetivos
que, a lo más, ayudan en las molestias del morir, pero que no satisface la
pregunta existencial del ser humano sobre el sentido de la vida y de la muerte.
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