MANEJO DEL ENFERMO TERMINAL. PERCY ZAPATA MENDO.

MANEJO DEL ENFERMO TERMINAL

La interacción paciente, medico, familiares es primordial para reducir las angustias de la agonía y, en cambio, poner una nota de prudencia y serenidad mutuas ante el desenlace próximo.

A pesar de que todos aceptamos que algún día tendremos que morir, en nuestra cultura evadimos tratar de cerca nuestra propia muerte o la de nuestros seres queridos. Cuando nos referimos a ella respecto a alguien cercano, utilizamos eufemismos como "pasar a mejor vida", "irse al cielo", "se fue de este mundo", etc. Tendemos a vivir sintiéndonos inmortales o situando nuestra muerte en un futuro muy remoto. En esta negación de la muerte somos ayudados por las creencias religiosas, muchas de las cuales aseguran que no se muere del todo. La idea de la muerte puede provocar cualquier reacción emocional, pero la más frecuente es la de temor ante lo desconocido. El temor y la angustia frente a la muerte tienen sin duda un valor biológico, ya que nos alejan de situaciones de riesgo vital que pondrían en peligro la sobrevivencia de la especie. Así habría un temor a la muerte, inseparable a la naturaleza humana, que tendría su origen en la experiencia y en conductas instintivas determinadas genéticamente. Desde ese punto de vista las sociedades se protegen contra la muerte -que se relaciona comúnmente con el mal- mediante doctrinas éticas y leyes que dotan a la vida humana de un carácter casi sagrado que impide su destrucción caprichosa. El hombre abandona en ocasiones estos principios frente al "enemigo", de modo que la muerte de alguien ajeno a su ámbito puede provocar satisfacción, valorando sin embargo altamente la vida propia y la de su grupo. Pero normalmente los instintos asesinos dentro de la sociedad amenazan con disolver su cohesión, por lo que son fuertemente reprimidos.

Miedo indudable

El temor frente a la muerte induce una actitud evasiva en la mayoría, pero que varía con la edad. Según estudios estadísticos efectuados en Inglaterra, se ha visto que los niños comienzan a darse cuenta de la existencia de la muerte a los 5 años de edad, y hacia los 9 empiezan a relacionarla con el "no vivir". En general, no presentan mayores dificultades para referirse a ella, como ocurre en los adolescentes y adultos jóvenes, quienes, como lo revela otro estudio, en el 90% de los casos no especulaban nunca en ella desde un punto de vista personal; en cambio, para no menos del 60% de las personas de edad era un tema en el que reflexionaban con cierta frecuencia.

En muchos casos el temor no se refiere a ideas sobre "el más allá" sino a la agonía; el 90% de un grupo de personas entrevistadas en Inglaterra y Estados Unidos manifestó el deseo de morir repentinamente, ojalá durante el sueño, para evitar la agonía y el sufrimiento físico y/o psicológico que podría preceder a la muerte. Sobre este punto volveremos más adelante.

El personal de salud

Con el progreso de la técnica y el conocimiento de las enfermedades, vemos que "la muerte pertenece cada vez menos al hombre, ya no es el final de una vida sino que el desenlace fatal de una enfermedad" (R.M Rilke, 1909), y como tal el hombre se muere cada vez más dentro de los hospitales. Por este motivo el médico, la enfermera y el resto del personal pasan a ser sujetos de primera importancia en las relaciones de los pacientes que están viviendo sus últimos días. Pero ¿Qué ocurre con ellos ante el paciente moribundo? Médicos y enfermeras no están ajenos a las reacciones que provoca la muerte. Cualquiera que haya trabajado en un hospital ha tenido la experiencia de ver el alejamiento del personal de un enfermo cuando se da a conocer su diagnóstico terminal. Las conversaciones se hacen más superficiales y en las visitas se tiende a hablar sobre el enfermo más bien que con el enfermo, concentrándose la labor en el puro manejo de la enfermedad. Numerosos estudios han demostrado por la sola práctica que los pacientes terminales son visitados menos frecuentemente y por menos tiempo por el personal que los demás enfermos. Investigaciones realizadas en Europa han permitido clasificar las actividades del personal ante el enfermo terminal en 5 tipos principales: evasión, negación, fuga a la hiperactividad, actitud paternalista y resignación.

1.     Evasión: las conductas evasivas, como no tocar ciertos temas, rehuir el diagnóstico, ocultar resultados de exámenes, son ejemplos de estas actitudes que en la mayoría de los casos son notadas por el paciente aunque no tenga oportunidad de decirlo.

2.     Negación: significa cerrar los ojos ante una realidad inquietante. Muchas veces existe una negación conjunta de paciente y personal. Como ejemplo de negación, Elizabeth Kubler-Ross (psiquiatra norteamericana, pionera en este tipo de estudios) relata que en la década de los 60, para efectos de un seminario en la Escuela de Medicina, preguntó en un hospital de 600 enfermos, servicio por servicio, si había algún moribundo para entrevistarlo. En todas partes recibió la misma respuesta negativa. Sin embargo, en todo hospital hay en cualquier momento varios pacientes cercanos a la muerte. Cuando luego volvió y pregunto por pacientes específicos, los médicos reconocieron que éstos tenían una enfermedad terminal. Esta actitud de negación se ha explicado por la formación del personal de la salud, que está entrenado para mejorar y curar y siente la muerte de un paciente como un fracaso.

3.     Fuga a la hiperactividad: aquí el médico no soporta el sentimiento de impotencia ante la muerte inminente e indica uno y otro examen y tratamiento progresivamente más agresivos que pueden ser más bien causa de sufrimiento que de mejoría. También puede indicar sedantes y analgésicos sin escuchar las verdaderas necesidades de su paciente.

4.     Actitud paternalista: médico y enfermera se apartan emocionalmente cada vez más del paciente; lo comienzan a tratar como a un niño al que no escuchan o toman como objeto de interés científico.

5.     Resignación: muchas veces se decide renunciar una terapia sin saber realmente el parecer del paciente. Un médico puede plantearse que no vale la pena mantener un tratamiento a un paciente que deberá pasarse las últimas semanas de vida inmovilizado en cama; en cambio para el paciente este tipo de vida por algunas semanas le puede servir para arreglar asuntos pendientes antes de fallecer. En todo caso, a pesar de que en muchos casos está totalmente indicado el abandono del tratamiento, esto no debería significar el abandono del paciente.

Estas actitudes de alejamiento emocional del equipo médico marcan una discordancia básica con las necesidades crecientes de comunicación por parte del paciente en trance de morir, quien al no saber a qué atenerse puede tener gran angustia frente a fantasías mucho más terribles respecto a su futuro inmediato que a la realidad misma.

¿Debemos o no decirlo?

La muerte es tema de libros, seminarios y clases; en Estados Unidos y Europa existen decenas de grupos de voluntarios que asisten a los moribundos. Mas, para esta evolución es necesaria una comunicación fluida y permanente entre el enfermo y su médico y también entre el enfermo y sus familiares.

Esto significa que ¿Se le debe "decir todo" al paciente?; ¿Se le debe decir, por ejemplo, que tiene cáncer y que sus probabilidades de vida son remotas?; ¿No es esto riesgoso?; ¿No se corre el peligro que el enfermo se suicide?; ¿Cuál será su reacción?

En un estudio efectuado a principios de la década de los 60 en Estados Unidos, se preguntó a 200 médicos si eran partidarios de informar a los pacientes de cáncer terminal: el 88% respondió que no pero que sí lo dirían a un familiar (práctica aún frecuente en nuestro medio). Sin embargo el 60% de estos médicos querían que se les informara la verdad en caso de ellos tener un cáncer de similares características. En realidad, en la mayoría de los casos no existe esa dicotomía entre "decírselo todo" y "ocultarle la verdad". Generalmente existe en el paciente un "conocimiento a medias" frente al cual se angustia en mayor o menor grado, pero que no lo da a conocer o porque no encuentra quién lo escuche, o para no entristecer a sus seres queridos.

Varios trabajos han revelado que el 90% de los pacientes cancerosos no informados por el médico, llegan a saber su diagnóstico en el curso de la enfermedad. La mayoría de los pacientes, según investigaciones en enfermos de leucemia, de otros tipos de cáncer y pacientes de hospitales generales, desean ser informados sin restricciones sobre su diagnóstico, tratamiento y posible evolución. Se ha demostrado sí que el deseo de información guarda relación con la disposición del equipo médico para informar. Así, en vez de "decírselo todo" se plantea una comunicación abierta con el paciente de tal manera de irle dando la oportunidad de plantear sus inquietudes y responder paulatinamente a su necesidad de información en forma veraz y directa. Esto también debiera ser cierto para los familiares, quienes manteniendo una buena comunicación con el enfermo podrán estar realmente cerca de él en sus últimos momentos. También le darán la oportunidad de que exprese sus emociones y tome medidas prácticas ante la despedida inminente.

Y viene la preparación…

Cuando médicos y familiares saben que el enfermo va a morir y mantienen el secreto, crean una barrera que impide que la familia y el paciente se preparen para la muerte. La falta de comunicación aísla al enfermo, se le deja solo cuando más precisa de los demás, se le descarta y se le hace perder confianza en sí mismo como persona: se le hace morir socialmente antes que sobrevenga la muerte física. Ante esta actitud de familiares y personal médico, el enfermo se retrae, guardando dudas y angustia.

Sobre el peligro de suicidio, que amedrenta a muchos médicos que no se deciden por una comunicación abierta, se han realizado cuidadosos estudios que han demostrado una incidencia discretamente mayor de suicidio en los pacientes terminales, pero que no se ha relacionado con la comunicación del diagnóstico sino con el sufrimiento físico.

A veces los parientes son contrarios a esta comunicación, pero frecuentemente detrás de esto está el temor a tener que enfrentar conflictos familiares pendientes, temor a no poder tolerar el intercambio emocional o sentimientos de culpa.

Pero… ¿Qué le sucede a la persona que sabe que va a morir? Kubler-Ross, basándose en la experiencia de pasar miles de horas junto a pacientes que se encontraban ante la muerte, describió las reacciones psicológicas -que se darían como fases de un proceso- ante el conocimiento de que se está pronto a morir. La progresión de estas fases sería: shock y negación de la muerte, rabia, "regateo" o intento de negociación, depresión y aceptación. Todo individuo no pasa necesariamente por todas las fases, pero cualquiera que se encuentre enfrentado a la muerte experimenta por lo menos uno o más de estos estados. Estas reacciones no serían exclusivas del proceso de morir, sino que las experimentaríamos en algún grado ante cualquier pérdida en el curso de los cambios propios de la vida.

a.     Shock y Negación: la confrontación con la amenaza de muerte causa inquietud y angustia, puede llevar a una parálisis temporal de las actividades y a una desorientación; luego la persona empieza a marchar de nuevo, cerrando los ojos a esta realidad amenazante. Trata de afirmarse en postulados como "esto no me puede suceder a mí". Busca aliados en esta fase de negación yendo de un médico a otro. En esta etapa son apoyados permanentemente por familiares que tratan de evitar la confrontación con la situación angustiante. Según Kubler-Ross, un período de negación se hace necesario para darles tiempo al enfermo y sus familiares para encontrar el modo de enfrentar la terrible verdad. El rol del médico, tras establecer una "alianza terapéutica" con su paciente, será la de ir orientando paulatinamente al enfermo en su realidad, rol en el que la familia tendrá gran importancia.

b.     Rabia: a medida que se va estropeando la salud del paciente, la negación se hace más difícil y empieza a aparecer la rabia: “¿Por qué yo?” Esta rabia es contra el destino, contra Dios y contra los que quedan vivos. En esta etapa los pacientes se muestran hostiles, conflictivos con sus familiares y con el médico. La presencia de los sanos les recuerda que ellos no podrán seguir viviendo y esta injusticia los llena de ira. Se preguntan a cada momento si no estarán recibiendo castigo por algo que han cometido. Los familiares deben conocer la existencia de esta etapa y tolerar la rabia; el médico debe dar garantía que expresarla no significa romper la alianza terapéutica.

c.      Fase de regateo o negociación: la pregunta "por qué yo" que define la etapa de rabia es reemplazada por la pregunta "¿Por qué ahora?" o por la frase "todavía no". El enfermo empieza a regatear con Dios o con la muerte; pide más tiempo para terminar asuntos pendientes, dejar a su familia en mejores condiciones, cumplir un deseo, ver que su hijo se reciba, etc. El regateo con Dios toma la forma de promesas por parte del paciente de ser bueno o hacer algo a cambio de otra semana más o año de vida. En esta etapa pueden reaparecer tendencias a la negación, intentando el paciente otras curas. En esta etapa se debe afianzar la alianza médico-paciente.

d.     Fase de depresión: el detrimento físico que conlleva la pérdida de funciones, la carencia de posibilidades de gratificación, los cambios en el rol familiar del enfermo le alteran su autoimagen, lo dañan en su amor propio; se plantea la pregunta: "¿De qué sirvo como enfermo?". Se siente desesperado, desamparado, aislado. En esta etapa depresiva el paciente recuerda su pasado, apenándose por las pérdidas que ha sufrido, se siente culpable por lo que ha dejado inconcluso o por errores que siente ha cometido. Esta depresión ligada al pasado debe diferenciarse de aquella ligada al futuro que se relaciona con la tristeza de la despedida inminente de sus seres queridos, de las cosas que le parecen significativas, de los sueños y planes que nunca realizará. A este tipo de depresión la llama Kubler-Ross "duelo preparatorio". Permite a la persona prepararse para su muerte, desligándose muy paulatinamente de sus contactos con la vida. Es una etapa silenciosa, en que quiere estar solo o con sus familiares más cercanos.

Durante la depresión, médico y familiares deben buscar nuevos modos de gratificación del enfermo, asignándole nuevos roles de tal manera de devolverle la autoestima. La segunda forma depresiva debe encontrar a los familiares dispuestos al contacto emocional. El deseo de pasar momentos a solas que manifiestan los enfermos en esta etapa es a veces interpretado por los familiares como rechazo; el médico aquí debe hacerles ver que el paciente está empezando a aceptar su muerte.

a.     Aceptación: después del duelo preparatorio la persona puede alcanzar una tranquila aceptación de su muerte. Ya no ansía alargar su vida. Si se le ha informado verazmente, ha podido arreglar sus asuntos pendientes, y gracias a una buena comunicación ha quedado en paz con sus seres queridos y ha abandonado sus sueños inconclusos. Siente una calma interna, estar con gente le provoca placer, pero ya no menciona planes para el futuro; se concentra en vivir disfrutando de las pequeñas cosas de la vida diaria. En este estado está en condiciones de vivir plenamente y morir bien.

En resumen podemos decir que es posible combatir perfectamente el sufrimiento de la persona moribunda. Para el sufrimiento físico, especialmente el dolor, existen hoy en día medidas que no justifican que alguien fallezca torturado por estas molestias. Más difíciles de manejar aparecen otras causas de sufrimiento físico, como la dificultad respiratoria y la náusea. Cualquier medida que se tome al respecto en enfermos concretos provoca gran alivio psicológico. Una buena comunicación por parte del médico y familiares permite paliar el sufrimiento psíquico. Cuando la familia del moribundo puede hablar abiertamente acerca de la seriedad de la enfermedad, hay tiempo para conversar, llorar juntos y hacerse cargo de importantes asuntos concretos bajo menor tensión emocional. La comunicación permite morir con dignidad.

Sucumbir en paz

Para el Hombre, el proceso de morir no es un mero asunto biológico o un problema síquico. Se trata de un acto humano, en definitiva, el más importante. Porque, según haya sido la vida, así será también la muerte.

La muerte viene a sellar concluyentemente una manera de vivir. Cualquiera sea el modo circunstancial de morir -repentina o lentamente, violenta o naturalmente-, la muerte tendrá sentido o no según haya o no tenido sentido la vida. ("Tener sentido" es comprender una cosa dentro de un contexto coherente). De ahí la importancia que tiene descubrirle un "sentido" coherente a la vida humana, para comprender también su término. Si la vida humana no tiene sentido trascendente, viéndola, por ejemplo, inserta en un proceso histórico y con proyección al más allá, la muerte se presenta como el final total y hace un poco absurda a la vida misma. Este absurdo, quiérase o no, tiende a su vez a modelar la totalidad de la vida. Porque ante a un final sin perspectivas, la vida misma se hace opaca, algo que hay que aprovechar al máximo antes que todo termine. La trascendencia de la vida -histórica o transhistóricamente- le quita a la muerte su carácter absurdo -y aterrador- de "fin total", ante lo que el ser humano se rebela desde lo más profundo de su ser (porque está hecho para vivir, no para morir).

Como profesional de la salud, he visto morir a mucha gente, y quienes han vivido una vida plena por lo general aceptan tranquilos su tránsito al más allá. Vida plena no significa exitosa. Puede haber contenido muchos fracasos y decepciones. Me refiero a una vida con sentido, en que se optó más por dar que recibir, tratando de hacer algo por el mundo y por los demás. Por lo mismo, esas personas han sido capaces de mirar más allá de su propia vida, incluso más allá de su muerte. Y, sobre todo, si creen -por la convicción de la fe- en la existencia personal más allá de la muerte, enfrentan el "paso" con temor, pero sin angustia. He visto morir a muchas personas con fe en su subsistencia en el más allá y las he visto enfrentar tranquilas el difícil momento. Incluso prepararse para ello y preparar a los suyos. Siempre hay miedo -ante todo dolor o momento difícil lo tenemos- pero hay una paz básica fundamental.


Es el sentido de la muerte el que, en definitiva, da sentido a la vida. Si no se ha descubierto un sentido humano, histórico o transhistórico a la vida, de poco sirven los consuelos de una agonía sin dolor, tratando de "combatir perfectamente el sufrimiento". Se dice que "la comunicación -con el médico y familiares- permite morir con dignidad". Estos son aspectos adjetivos que, a lo más, ayudan en las molestias del morir, pero que no satisface la pregunta existencial del ser humano sobre el sentido de la vida y de la muerte.

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